Muere Adalia Rose Williams, la youtuber que padecía el síndrome de ‘Benjamin Button’
La muerte de la joven youtuber fue confirmada por sus familiares; su expectativa de vida era de 13 años.
Este viernes se confirmó que la joven Adalia Rose perdió la vida el pasado 12 de enero, a los quince años, según informaron sus familiares. La joven era famosa por compartir videos e información sobre el síndrome que padecía, mismo que inspiró la novela y película ‘El curioso caso de Benjamin Button’.
Se trata del síndrome de Hutchinson-Gilford, enfermedad degenerativa que afecta sólo a 500 niños en escala global y que se caracteriza por el nacimiento con deterioro en órganos y huesos, imposibilitando el desarrollo habitual en quien la padece.
“Adalia entró en el mundo tranquilamente y se fue en silencio, pero su vida estaba lejos de ser silenciosa y tranquila. Tocó a millones de personas y dejó la mayor huella en todos los que la conocían. Ella ya no sufre y ahora está bailando con toda la música que ama”, fue el mensaje compartido por su familia en las redes.
Adalia compartía tutoriales, videos e información sobre su vida y padecimiento en su canal de YouTube, en el que suma casi tres millones de suscriptores.
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En 2018, su mamá explicó para un documental sobre su hija, cómo fue que los médicos lograron diagnosticarla a los pocos meses de nacida.
“Cuando nació Adalia, creo que tenía como un mes y no estaban contentos con su crecimiento. Ese fue uno de los síntomas que apareció primero y luego también que la piel de su barriga estaba muy tensa y tenía un aspecto diferente”, relató.
La expectativa de vida en las personas que sufren de este padecimiento no supera los 13 años.
La película
‘El curioso caso de Benjamin Button’ se estrenó en 2008, fue protagonizada por Brad Pitt y cuenta la historia de un hombre que nace como un anciano en el Nueva Orleans de 1918 y según pasa el tiempo va rejuveneciendo, justo al revés que el resto de los mortales. Durante este proceso, el amor y la muerte formarán parte esencial de su vida. Fue dirigida por David Fincher y obtuvo un premio Oscar por Mejor Diseño de Producción.